1. LongCARE-Symposium: Forschung und Versorgung von Long COVID und ME/CFS

Das LongCARE-Symposium fand am 22. Januar 2026 im Rahmen der Convention des Netzwerkes Universitätsmedizin (NUM) im bcc Berlin statt. LongCARE ist das Koordinationsprojekt der 30 vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) seit 2024 geförderten Projekte zu Long COVID, Post COVID sowie ME/CFS bei Erwachsenen. Das Symposium hatte das Ziel, einen Überblick über das Wissen zu Post/Long COVID zu geben, Ansätze zur Charakterisierung und Falldefinitionen von Long COVID aufzuzeigen und die Versorgungssituation und Therapieansätze zu beschreiben. Um den Teilnehmenden auch die Möglichkeit zu geben, sich über den Stand der medizinischen Infrastrukturen zu informieren, wurde bewusst die Verbindung mit der NUM Convention gewählt.

Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus den BMG-geförderten LongCARE-Projekten und mit Förderung vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR), des Innovationsfonds der gesetzlichen Krankenkassen und durch Bundesländer, nahmen engagiert am Austausch teil. Beteiligt waren auch Vertreterinnen und Vertreter von Pharma-Industrie, Medizin-Dienstleistern, Verbänden und Fachgesellschaften, von Betroffenenvertretungen sowie der Landesgesundheitsministerien. Auch im europäischen Umland fand die Veranstaltung Interesse: Es nahmen Personen aus Österreich, den Niederlanden und aus Polen teil. 

Veranstaltet wurde das Symposium von der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. im Rahmen des Koordinationsprojekts LongCARE des Förderschwerpunkts Long COVID des BMG.

Bundesgesundheitsministerin Nina Warken eröffnete das Symposium mit einem Grußwort, in dem sie auf die nach wie vor bestehenden Herausforderungen bei postinfektiösen Erkrankungen und der Versorgung Betroffener hinwies. „Wir lassen die Betroffenen nicht allein“, betonte sie und wies darauf hin, dass hierbei die Bundesministerien für Gesundheit sowie für Forschung, Technologie und Raumfahrt eng im Rahmen der im November 2025 ausgerufenen „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ zusammenarbeiten.

Auch auf die „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ ging Nina Warken in ihrem Grußwort ein. Das Bundesforschungsministerium hat diese derweil eröffnet. Für ihre Umsetzung sind in den nächsten zehn Jahren 500 Millionen Euro Fördermittel vorgesehen. Beide Initiativen sollen Grundlagen-, klinische und Versorgungs­forschung vorantreiben und die Entwicklung von Diagnostik und Therapien stärken. Nina Warken wies auch auf die dringend nötige Vernetzung der verschiedenen, aktuellen Förderschwerpunkte zu postinfektiösen Erkrankungen hin.

Die erste Session des LongCARE-Symposiums bot einen Überblick über den aktuellen Stand des Wissens zu postinfektiösen Erkrankungen. Thematisiert wurden in den Vorträgen etwa die noch vorhandenen Schwierigkeiten der Phänotypisierung, also der Clusterung von Symptomen mit bestimmten Erkrankungsmechanismen. In anderen Inputs verwiesen die Referierenden auf die biopsychosozialen Faktoren, die mit postinfektiösen Krankheiten verknüpft sein können. Wesentlich ist in diesem Kontext auch der Bereich der spezifischen Gefährdungen bestimmter Personengruppen, etwa Frauen mittleren Alters. Im weiteren Verlauf der Session standen epidemiologische Erkenntnisse und Krankheitsverläufe etwa bei Kindern und Jugendlichen im Fokus. Als Fazit wurde deutlich, dass Fortschritte in Diagnostik, Therapieentwicklung und Versorgung nur durch ein Zusammen­spiel der beteiligten Forschenden nachhaltig erreicht werden können.

Session 2 befasste sich mit der präziseren Charakterisierung und Falldefinition von Long COVID und Post COVID. Vorgestellt wurden verschiedene Ansätze, darunter Biomarker, genetische Faktoren, klinische Phänotypen auf Basis von kognitiven Tests sowie Analysen aus vertragsärztlichen Abrechnungsdaten und von Sekundär- und Wearable-Daten. Zentrale Erkenntnis der Session war, dass verlässliche Falldefinitionen zur weiteren Aufklärung der Erkrankungsbereiche nur durch die Zusammenführung unterschiedlicher Datenquellen und einen interdisziplinären Austausch erreicht werden können, um bestehende Wissens­lücken zu schließen.

Der Versorgungssituation von Menschen mit Long COVID und ME/CFS sowie dem Stand der Behandlungsansätze und Therapien widmete sich Session 3. Diskutiert wurde die Spannung zwischen bestehenden G-BA-Leitlinien und der Versorgungs­realität, die Perspektiven von Betroffenen sowie Erfahrungen aus multidisziplinären Post-COVID-Zentren. Debattiert wurden auch Therapiestudien zu ME/CFS und Post COVID – wie sie aktuell etwa an der Berliner Charité durchgeführt werden – sowie regulatorische Fragen zu Zulassung und Off-Label-Use, dessen Einsatz im klinischen Alltag jedoch teilweise begrenzt ist. Eine der Erkenntnisse war, dass trotz Fortschritten sowie Modellprojekten und Netzwerken Versorgungslücken bestehen.

Aus der hausärztlichen Perspektive wurde betont, dass verlässliche, evidenzbasierte Empfehlungen zur Verordnung bereits zugelassener, bei Hausärztinnen und Hausärzten gut bekannter Medikamente zur Behandlung von Long COVID- bzw. ME/CFS-bedingter Symptome benötigt werden. Der Ausbau evidenzbasierter Therapien sowie interdisziplinärer und patienten­orientierter Versorgungsstrukturen ist weiter nötig. Das schließt verschiedene Themen ein, darunter mehr Unterstützung für Betroffene, stärkere Zusammenarbeit mit niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten oder mehr Kooperation mit der Pharmaindustrie.

Programm

Pressekontakt

Isabel Merchan
Tel.: +49 30 2200 24769
E-Mail: presse@tmf-ev.de

Über das Koordinationsprojekt LongCARE

LongCARE ist das Koordinationsprojekt, das die 29 Projekte des Förderschwerpunkts Long COVID des Bundesministeriums für Gesundheit zur Forschung und Versorgung von Long COVID begleitet und für diese – sowie Projekte aus anderen Förderzusammenhängen – eine Plattform für den Wissenstransfer zur Long COVID- und PAIS-Forschung aufbaut. Getragen von der TMF e.V. und in Zusammenarbeit mit NUM und AWMF, zielt LongCARE darauf ab, Forschung, Versorgung und Expertise zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung Betroffener zu bündeln.