1. LongCARE-Symposium zeigt Fort­schritte bei Forschung und Versorgung von Long COVID und ME/CFS

Das LongCARE-Symposium fand im Rahmen der Convention des Netzwerkes Universitätsmedizin (NUM) statt. Auf dem Symposium präsentierten über 30 Forschungsprojekte ihre Arbeiten zu den Themen Long COVID, Post COVID sowie ME/CFS bei Erwachsenen, Kindern und Jugendlichen, die im Rahmen des Förderschwerpunktes zu den genannten Erkrankungen vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) seit 2024 gefördert werden. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus weiteren Projekten, die vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt sowie über den Innovationsfonds gefördert werden, nahmen engagiert am Austausch teil. Veranstaltet wurde das Symposium von der der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. im Rahmen des Koordinationsprojekts LongCARE des Förderschwerpunkts Long COVID des BMG.

Bundesgesundheitsministerin Nina Warken eröffnete das Symposium mit einem Grußwort, in dem sie auf die nach wie vor bestehenden Herausforderungen bei postinfektiösen Erkrankungen und der Versorgung Betroffener hinwies. „Wir lassen die Betroffenen nicht allein“, betonte sie und wies darauf hin, dass hierbei die Bundesministerien für Gesundheit sowie für Forschung, Technologie und Raumfahrt eng im Rahmen der im November 2025 ausgerufenen „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ zusammenarbeiten.

Das Bundesforschungsministerium wird Ende des Monats die „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ eröffnen, für deren Umsetzung in den nächsten zehn Jahren 500 Millionen Euro Fördermittel zur Verfügung stehen. Beide Initiativen sollen Grundlagen-, klinische und Versorgungs­forschung vorantreiben und die Entwicklung von Diagnostik und Therapien stärken. Nina Warken wies auch auf die dringend nötige Vernetzung der verschiedenen, aktuellen Förderschwerpunkte zu postinfektiösen Erkrankungen hin.

Die erste Session des LongCARE-Symposiums bot einen Überblick über den aktuellen Stand des Wissens zu postinfektiösen Erkrankungen. Thematisiert wurden in Inputs etwa die Schwierigkeiten, die sich Forschung und Medizin teils stellen, um klare Symptombeschreibungen zu finden. In anderen Inputs verwiesen die Referierenden auf die biopsychosozialen Faktoren, die mit postinfektiösen Krankheiten verknüpft sein können. Wesentlich ist in diesem Kontext auch der Bereich der spezifischen Gefährdungen bestimmter Personengruppen, etwa Frauen mittleren Alters. Im weiteren Verlauf der Session standen epidemiologische Erkenntnisse und Krankheitsverläufe etwa bei Kindern und Jugendlichen im Fokus. Als Fazit wurde deutlich, dass Fortschritte in Diagnostik, Therapieentwicklung und Versorgung nur durch ein Zusammen­spiel dieser Bereiche nachhaltig erreicht werden können.

Session 2 befasste sich mit der präziseren Charakterisierung und Falldefinition von Long COVID und Post COVID. Vorgestellt wurden verschiedene Ansätze, darunter Biomarker, genetische Faktoren, klinische Phänotypen auf Basis von kognitiven Tests sowie Analysen aus vertragsärztlichen Abrechnungsdaten und von Sekundär- und Wearable-Daten. Zentrale Erkenntnis der Session war, dass verlässliche Falldefinitionen nur durch die Zusammenführung unterschiedlicher Datenquellen und einen interdisziplinären Austausch erreicht werden können, um bestehende Wissens­lücken zu schließen.

Versorgungssituation Betroffener

Der Versorgungssituation von Menschen mit Long COVID und ME/CFS sowie dem Stand der Behandlungsansätze und Therapien widmete sich Session 3. Diskutiert wurde die Spannung zwischen bestehenden G-BA-Leitlinien und der Versorgungs­realität, die Perspektiven von Betroffenen sowie Erfahrungen aus multidisziplinären Post-COVID-Zentren. Debattiert wurden auch Therapiestudien zu ME/CFS und Post COVID – wie sie aktuell etwa an der Berliner Charité durchgeführt werden – sowie regulatorische Fragen zu Zulassung und Off-Label-Use, dessen Einsatz im klinischen Alltag jedoch teilweise begrenzt ist. Eine der Erkenntnisse war, dass trotz Fortschritten sowie Modellprojekten und Netzwerken Versorgungslücken bestehen.

Aus der hausärztlichen Perspektive wurde betont, dass verlässliche, evidenzbasierte Empfehlungen zur Verordnung bereits zugelassener, bei Hausärzten gut bekannter Medikamente zur Behandlung von Long COVID- bzw. ME/CFS-bedingter Symptome benötigt werden. Der Ausbau evidenzbasierter Therapien sowie interdisziplinärer und patienten­orientierter Versorgungsstrukturen ist weiter nötig. Das schließt verschiedene Themen ein, darunter mehr Unterstützung für Betroffene, stärkere Zusammenarbeit mit niedergelassenen Ärzten oder mehr Kooperation mit der Pharmaindustrie.

„Das LongCARE-Symposium hat eindrücklich gezeigt, wie wichtig und produktiv die Zusammenarbeit aller zu postinfektiösen Erkrankungen forschenden Disziplinen ist“, erklärte Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF und Projektleiter von LongCARE. „Diese Form der projektübergreifenden Kooperation wird auch in Zukunft im Rahmen der ‚Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS‘, und der ‚Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen‘ benötigt, um Wissen zusammenzuführen und möglichst aussagefähige Datenbestände und effiziente gemeinsame Dateninfrastrukturen zu bilden. Diese Prozesse wollen wir aktiv mitgestalten und im Projekt LongCARE eine Plattform für die interdisziplinäre Forschung zur Verfügung stellen.“

Des Weiteren sagte Sebastian C. Semler: „Nur eine gemeinsame Kraftanstrengung ermöglicht es, den eineinhalb Millionen Betroffenen und ihren Angehörigen schnell zu helfen und ihre oft dauerhafte Krankheitslast zu mildern. Gemeinsam wollen wir daran arbeiten, dass Diagnosen differenzierter und passende Therapien entwickelt werden, so dass Patientinnen und Patienten zeitnah wieder am Leben teilnehmen können.“

Pressekontakt

Isabel Merchan
Tel.: +49 30 2200 24769
E-Mail: presse@tmf-ev.de

Über das Koordinationsprojekt LongCARE

LongCARE ist das Koordinationsprojekt, das die 29 Projekte des Förderschwerpunkts Long COVID des Bundesministeriums für Gesundheit zur Forschung und Versorgung von Long COVID begleitet und für diese – sowie Projekte aus anderen Förderzusammenhängen – eine Plattform für den Wissenstransfer zur Long COVID- und PAIS-Forschung aufbaut. Getragen von der TMF e.V. und in Zusammenarbeit mit NUM und AWMF, zielt LongCARE darauf ab, Forschung, Versorgung und Expertise zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung Betroffener zu bündeln.