FAQ zu LongCARE, Long COVID, Post COVID und ME/CFS

Wie viele Menschen in Deutschland von Long COVID oder Post COVID betroffen sind, lässt sich nicht mit einer einzigen Zahl beantworten. Die Schätzungen unterscheiden sich unter anderem danach, wie die Erkrankungen definiert werden, welche Symptome erfasst werden und wie lange die Betroffenen nach einer Infektion beobachtet werden.
Das Robert Koch-Institut weist darauf hin, dass die Häufigkeit je nach Datengrundlage und Erhebungsmethode variiert. Beispielsweise wurden für das erste Quartal 2025 anhand von Abrechnungsdaten 220.366 ärztlich dokumentierte Post-COVID-Fälle erfasst. Diese Zahl bildet die dokumentierten Behandlungsfälle in der untersuchten Datenbasis ab und ist nicht mit der Gesamtzahl aller Betroffenen in Deutschland gleichzusetzen.
Die tatsächliche gesellschaftliche Bedeutung geht über die medizinische Diagnose hinaus: Anhaltende Beschwerden können die Lebensqualität, die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und die berufliche Leistungsfähigkeit beeinträchtigen.
Um die Krankheitslast und den Versorgungsbedarf besser einschätzen zu können, sind deshalb belastbare epidemiologische Daten und eine systematische Versorgungsforschung wichtig. Genau hier setzt die Zusammenarbeit eines Teils der im Rahmen von LongCARE vernetzten Forschungsprojekte an. 
 

Long COVID und Post COVID bezeichnen gesundheitliche Beschwerden, die nach einer Infektion mit SARS-CoV-2 auftreten oder fortbestehen können. Die Begriffe werden teilweise unterschiedlich verwendet und hängen von den jeweiligen medizinischen Definitionen ab.
Nach der vom Robert Koch-Institut beschriebenen Einordnung umfasst Long COVID längerfristige gesundheitliche Folgen einer COVID-19-Erkrankung. Als Post-COVID-Syndrom werden häufig Beschwerden bezeichnet, die über einen längeren Zeitraum anhalten, neu auftreten oder erneut auftreten und nicht ausreichend durch eine andere Diagnose erklärt werden können.
Die Symptome sind vielfältig und können beispielsweise ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue), Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Atembeschwerden oder körperliche Belastungsintoleranz umfassen. Wie lange die Beschwerden anhalten und wie stark sie den Alltag beeinträchtigen, ist individuell unterschiedlich.
Die Forschung zu Long COVID und Post COVID untersucht unter anderem Krankheitsmechanismen, mögliche Risikofaktoren, Diagnosemöglichkeiten und bedarfsgerechte Versorgungsansätze. LongCARE unterstützt die Vernetzung entsprechender Forschungs- und Versorgungsprojekte. 
 

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich um eine schwere, chronische Erkrankung, die unter anderem mit ausgeprägter Erschöpfung, eingeschränkter Belastbarkeit und einer Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher oder geistiger Anstrengung einhergehen kann.
ME/CFS kann im Zusammenhang mit verschiedenen Infektionen auftreten. Auch nach einer SARS-CoV-2-Infektion kann sich bei einem Teil der Betroffenen ein entsprechendes Krankheitsbild entwickeln. Long COVID, Post COVID und ME/CFS können sich in einzelnen Symptomen überschneiden, sind jedoch nicht gleichzusetzen.
Deshalb ist es wichtig, die unterschiedlichen Krankheitsbilder und ihre jeweiligen Anforderungen an Diagnostik und Versorgung wissenschaftlich zu untersuchen. Im Rahmen des BMG-Förderschwerpunkts werden auch Versorgungsansätze und Forschungsfragen zu ME/CFS berücksichtigt, einschließlich Erkrankungsverläufen, die nicht auf eine COVID-19-Infektion zurückgehen.
LongCARE fördert den Austausch zwischen den beteiligten Projekten, um Erkenntnisse schnell zwischen den Forschenden zu teilen und die Versorgung von Menschen mit komplexen postinfektiösen Erkrankungen weiterzuentwickeln. 
 

LongCARE steht für „Platform for integrated Long-COVID Care And REsearch“ und ist ein Koordinierungsprojekt zur Erforschung und Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Long COVID und Post COVID sowie ME/CFS und Post-Vac-Syndrom. LongCARE wird von der TMF e. V. durchgeführt und durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert.
LongCARE vernetzt bundesweit Forschungs- und Versorgungsprojekte, fördert den wissenschaftlichen Austausch und unterstützt die Entwicklung gemeinsamer Standards. Ziel ist es, Erkenntnisse aus der Forschung schneller für die medizinische Versorgung nutzbar zu machen und die Versorgung von Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
Das Projekt verbindet unterschiedliche wissenschaftliche Perspektiven und stärkt die Zusammenarbeit zwischen Forschungseinrichtungen, medizinischen Fachkräften und weiteren Akteuren im Gesundheitswesen. 
 

Die Forschung zu Long COVID und Post COVID beschäftigt sich mit zahlreichen offenen Fragen: Welche Krankheitsmechanismen liegen den Beschwerden zugrunde? Wie lassen sich unterschiedliche Symptomverläufe besser erkennen? Welche diagnostischen Verfahren sind hilfreich, und wie können Betroffene bedarfsgerecht versorgt werden? Welche Versorgungsstrukturen sind in Deutschland sinnvoll?
LongCARE koordiniert dabei die Forschungs- und Versorgungsforschungsprojekte des BMG-Förderschwerpunkts. Diese Vorhaben befassen sich unter anderem mit der Entwicklung integrierter Versorgungsstrukturen, innovativen Diagnose- und Monitoringverfahren, dem Krankheitsgeschehen und der Versorgungssituation.
Dazu zählen beispielsweise die Erforschung neuer diagnostischer Ansätze, der mögliche Einsatz von Wearables zur Erfassung körperlicher Daten und die Untersuchung langfristiger Krankheitsverläufe. Auch Erfahrungen von Betroffenen und Leistungserbringern sowie die Nutzung und Qualität bestehender Versorgungsangebote sind wichtige Forschungsgegenstände.
Durch den Austausch von Daten, Methoden und wissenschaftlichen Erkenntnissen soll die Forschung besser vernetzt und der Transfer in die medizinische Praxis unterstützt werden. 
 

Menschen mit Long COVID oder Post COVID benötigen eine Versorgung, die ihre individuellen Symptome, ihren Krankheitsverlauf und ihre persönliche Lebenssituation berücksichtigt. Da die Beschwerden vielfältig sein können, sind häufig unterschiedliche medizinische Fachrichtungen und abgestimmte Versorgungsangebote gefragt.
LongCARE setzt auf die Vernetzung von Forschungsprojekten und die Entwicklung übertragbarer Versorgungsansätze. Ziel ist es, Erfahrungen aus verschiedenen Modellprojekten zusammenzuführen, bewährte Ansätze sichtbar zu machen und gemeinsame Standards zu unterstützen.
Die beteiligten Vorhaben untersuchen beispielsweise, wie spezialisierte Ambulanzen weiterentwickelt, regionale Versorgungsstrukturen besser koordiniert und innovative diagnostische Verfahren in bestehende Angebote integriert werden können.
LongCARE ist dabei selbst keine Behandlungsstelle für Patientinnen und Patienten, sondern stärkt die wissenschaftlichen und organisatorischen Grundlagen für eine verbesserte Versorgung. Die Erkenntnisse der beteiligten Projekte sollen langfristig dazu beitragen, Versorgungslücken zu erkennen und die Unterstützung von Betroffenen zu verbessern.