Treffen und Austausch mit Patientenorganisationen

Die teilnehmenden Organisationen reichten von kleineren regionalen Selbsthilfegruppen bis hin zu überregional aktiven Verbänden wie etwa Long COVID Deutschland e.V. und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V.

Im Mittelpunkt der virtuellen Runde standen verschiedene fachliche und strukturelle Themen. Diskutiert wurden unter anderem bestehende und mögliche zukünftige Förderstrukturen im Bereich postinfektiöser Erkrankungen sowie aktuelle Forschungsansätze im Förderschwerpunkt Long COVID des Bundesministeriums für Gesundheit. Dabei wurde deutlich, dass sowohl die wissenschaftliche Dynamik als auch der Bedarf an koordinierter Forschung und nachhaltiger Finanzierung von zentraler Bedeutung sind.

Ein weiterer Schwerpunkt des Austausches lag auf der zukünftigen Einbindung von betroffenen Patientinnen und Patienten in Forschungs- und Versorgungsprozesse. Hierbei wurden sowohl Chancen einer engeren Partizipation als auch mögliche Herausforderungen in der praktischen Umsetzung thematisiert, etwa im Hinblick auf Ressourcen, Repräsentativität und organisatorische Rahmenbedingungen. Eng damit verbunden war die Diskussion um Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) als wichtiges Instrument zur systematischen Erfassung von Krankheitsverläufen und Behandlungswirkungen aus Sicht von Patientinnen und Patienten.

Abschließend wurde von allen Beteiligten die besondere Bedeutung einer stärkeren Vernetzung der Akteurinnen und Akteuren hervorgehoben. Es wurden verschiedene mögliche Formate und Strukturen für eine zukünftige Zusammenarbeit diskutiert, die einen kontinuierlichen Dialog zwischen Forschung, Versorgung und Patientenvertretungen ermöglichen könnten.