Post-COVID: „Eine Verbesserung der Symptome bedeutet keine vollständige Genesung“

Viele Menschen mit Post-COVID-Syndrom erleben über längere Zeit wechselnde oder anhaltende Beschwerden. Wie sich diese Verläufe entwickeln, hat Dr. Dominik Schröder in seinem Projekt PCS-Journey („Unraveling the Post COVID syndrome journey“) untersucht. Im Interview beschreibt er die Ergebnisse des Projekts und erläutert, welche Bedeutung sie für die Lebensqualität Erkrankter haben. PCS-Journey ist Teil der vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Plattform LongCARE. Dominik Schröder arbeitet als wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen / Georg-August-Universität.

Worum ging es im Projekt PCS-Journey genau und welche Fragen wollten Sie mit der systematischen Übersichtsarbeit und Meta-Analyse beantworten?

Im Projekt PCS-Journey haben wir untersucht, wie sich das Post-COVID-Syndrom im Zeitverlauf entwickelt. Dabei ging es nicht nur darum, wie häufig bestimmte Beschwerden zu einem einzelnen Zeitpunkt auftraten, sondern wie sich die Symptome bei denselben Betroffenen über mehrere Monate hinweg veränderten. 
Hierzu haben wir Längsschnittstudien zu vier besonders häufigen und belastenden Symptombereichen zusammengeführt: Fatigue, Atemnot, depressive Symptome und Schlafprobleme. Wir haben sowohl untersucht, ob diese Symptome im weiteren Verlauf noch vorhanden waren, als auch, wie sich ihre Schwere veränderte. Zusätzlich haben wir die Entwicklung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität betrachtet.
Darüber hinaus haben wir geprüft, ob bestimmte Faktoren, beispielsweise Alter, Geschlecht, Vorerkrankungen oder die Schwere der ursprünglichen COVID-19-Erkrankung, mit günstigeren oder ungünstigeren Verläufen zusammenhingen. Das übergeordnete Ziel bestand darin, eine bessere Evidenzgrundlage für die Beratung von Betroffenen sowie für die Planung von Versorgung und Rehabilitation zu schaffen.

Das Projekt PCS-Journey ist inzwischen abgeschlossen. Was waren aus Ihrer Sicht die wichtigsten Erkenntnisse der systematischen Übersichtsarbeit und Meta-Analyse zum Verlauf des Post-COVID-Syndroms?

Wir haben 94 Längsschnittstudien mit insgesamt mehr als 20.000 Erwachsenen ausgewertet. Über alle untersuchten Symptombereiche hinweg zeigte sich, dass sich die Beschwerden im Durchschnitt verbesserten. Die deutlichsten Veränderungen traten innerhalb der ersten sechs Monate auf. Zwischen der 14. und 26. Woche nahm die Häufigkeit von Fatigue, Atemnot, depressiven Symptomen und Schlafproblemen signifikant ab. Auch die Symptomschwere verbesserte sich insbesondere in den ersten Wochen und Monaten.
Gleichzeitig hat unsere Analyse gezeigt, dass eine durchschnittliche Verbesserung nicht mit einer vollständigen Genesung gleichgesetzt werden darf. Vor allem Fatigue blieb bei einem relevanten Teil der Betroffenen auch nach mehr als sechs Monaten bestehen. Zudem unterschieden sich die Verläufe zwischen den Studien und vermutlich auch zwischen einzelnen Patientinnen und Patienten erheblich.
Bemerkenswert war außerdem, dass sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität über alle untersuchten Zeiträume hinweg verbesserte, obwohl einzelne Symptome teilweise fortbestanden. Dies könnte unter anderem darauf hindeuten, dass Betroffene im Laufe der Zeit Bewältigungsstrategien entwickelten oder ihren Alltag an die Erkrankung anpassten. Aus unseren Daten lässt sich dieser mögliche Mechanismus jedoch nicht direkt belegen.

Ein Ziel des Projekts war es, Risikofaktoren für eine Verbesserung, Verschlechterung oder Konstanz der Symptome zu identifizieren. Inwieweit ist dies gelungen und welche Faktoren haben sich als besonders relevant erwiesen?

Die Identifikation konkreter Risikofaktoren ist nur eingeschränkt gelungen. Viele der eingeschlossenen Studien berichteten mögliche Einflussfaktoren wie Vorerkrankungen oder die anfängliche Symptomschwere nicht einheitlich oder untersuchten sie gar nicht. Deshalb ließ sich kein Faktor belastbar als besonders relevant für eine Verbesserung, Verschlechterung oder anhaltende Beschwerden bestimmen. Das Projekt zeigt damit vor allem, dass hierzu noch vergleichbare Langzeitstudien mit einheitlich erhobenen Einflussfaktoren benötigt werden.

Patientinnen und Patienten mit Post-COVID waren über einen Bürgerbeirat in das Projekt eingebunden. Welchen Einfluss hatte diese Beteiligung auf die Forschungsarbeit und die Interpretation der Ergebnisse?

Der Bürgerbeirat hat insbesondere dazu beigetragen, die Perspektive der Betroffenen bei der Auswahl und Priorisierung der untersuchten Endpunkte zu berücksichtigen. In den Diskussionen wurde deutlich, dass aus Sicht der Betroffenen nicht nur entscheidend ist, ob ein einzelnes Symptom weiterhin vorhanden ist. Ebenso wichtig sind die Auswirkungen auf den Alltag, die Selbstständigkeit, die soziale Teilhabe und die allgemeine Lebensqualität.
Diese Rückmeldungen haben unter anderem die Bedeutung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität als zentralen Endpunkt bestätigt. Sie haben außerdem dazu beigetragen, die Ergebnisse nicht ausschließlich anhand statistischer Veränderungen zu bewerten. Eine messbare Verbesserung eines Symptomwertes bedeutet beispielsweise nicht zwangsläufig, dass eine Person wieder gesund ist oder ihren früheren Alltag vollständig bewältigen kann. Der Bürgerbeirat ist zudem noch für die patientenverständliche Aufbereitung und Kommunikation der Projektergebnisse von Bedeutung.

Welche Bedeutung haben die Projektergebnisse für die medizinische Versorgung und Rehabilitation von Menschen mit Post-COVID? Gibt es bereits konkrete Ansätze, die man aus den Erkenntnissen ableiten kann?

Für die Versorgung zeigen die Ergebnisse zunächst, dass Betroffenen realistische und differenzierte Erwartungen vermittelt werden sollten. Viele Personen erlebten insbesondere innerhalb der ersten sechs Monate eine Verbesserung. Gleichzeitig war eine vollständige Genesung nicht selbstverständlich, und anhaltende Beschwerden – insbesondere Fatigue – blieben auch nach längerer Zeit relevant.
Aufgrund der sehr unterschiedlichen Verläufe unterstützen unsere Ergebnisse eine individuell angepasste und längerfristige Versorgung. Dabei sollten nicht nur einzelne Symptome, sondern auch die Funktionsfähigkeit, die Alltagsbewältigung und die gesundheitsbezogene Lebensqualität regelmäßig erfasst werden.
Für die Rehabilitation bedeutet dies, dass der Behandlungserfolg nicht ausschließlich daran gemessen werden sollte, ob Symptome vollständig verschwunden sind. Auch Verbesserungen der Selbstständigkeit, der sozialen Teilhabe oder der Lebensqualität können relevante Therapieziele darstellen.
Die Übersichtsarbeit hat allerdings den Verlauf des Post-COVID-Syndroms und nicht die Wirksamkeit einzelner Behandlungen untersucht. Daher konnten wir keine konkrete Therapie oder Rehabilitationsmaßnahme empfehlen. Die Ergebnisse liefern jedoch eine Grundlage dafür, Versorgungsangebote stärker am individuellen Verlauf und an den tatsächlichen Einschränkungen der Betroffenen auszurichten.

Wie sollen die Ergebnisse von PCS-Journey künftig genutzt werden – etwa für Leitlinien, weitere Forschung oder die Versorgung von Betroffenen?

Die Ergebnisse können künftig in Leitlinien, Versorgungskonzepte und die ärztliche Beratung einfließen. Sie liefern Hinweise darauf, in welchen Zeiträumen Verbesserungen besonders häufig auftreten und welche Beschwerden auch längerfristig fortbestehen können. Gleichzeitig machen sie deutlich, dass individuelle Prognosen weiterhin mit erheblicher Unsicherheit verbunden sind.

Für zukünftige Interventionsstudien liefern die Ergebnisse außerdem wichtige Vergleichswerte zum Verlauf ohne eine spezifische Behandlung. Das ist relevant, weil eine Verbesserung innerhalb einer Therapiestudie nicht automatisch auf die untersuchte Intervention zurückgeführt werden kann, sondern teilweise auch dem allgemeinen Krankheitsverlauf entsprechen könnte.
Darüber hinaus zeigen die Ergebnisse, wo weiterer Forschungsbedarf besteht. Künftige Studien sollten möglichst einheitliche Definitionen des Post-COVID-Syndroms, validierte Messinstrumente, klar definierte Ausgangszeitpunkte und längere Nachbeobachtungszeiträume verwenden. Besonders wichtig sind bessere Daten zu prognostischen Faktoren und zu unterschiedlichen individuellen Krankheitsverläufen.
Die Ergebnisse werden zudem wissenschaftlich publiziert, auf Fachveranstaltungen vorgestellt und für Betroffene sowie Selbsthilfegruppen verständlich aufbereitet. Die im Projekt aufgebaute Datenbasis kann außerdem für spätere Aktualisierungen der Übersichtsarbeit genutzt werden.