Kick Off der Förderrichtlinie: Long COVID bei Kindern und Jugendlichen

Die Veranstaltung eröffnete Dr. Ute Teichert, Leiterin der Abteilung 6, Öffentliche Gesundheit im Bundesministerium für Gesundheit (BMG). Im Anschluss fand eine Präsentation von 26 einzelnen Modellmaßnahmen der Förderrichtlinie „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“, so der offizielle Name, statt. PEDNET-LC steht für das „Pädiatrische Netzwerk zur Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS“.

In der ersten von sieben Sessions stellten sich die drei Modellmaßnahmen vor, die nicht zum PEDNET-LC gehören. „NGK4Family“ ist ein Projekt zur Unterstützung und Resilienz-Entwicklung durch Selbsthilfe und Selbstregulation für Familien von schwer und schwerstbetroffenen Kindern und Jugendlichen mit LC und ME/CFS. Es wird vom NichtGenesenKids e.V. durchgeführt, einer Betroffenenorganisation.

Bei „PedMYCVAC - Follow-up“ geht es um die Erfassung der Impfstoff-assoziierten Myokarditis nach Impfung von Kindern und Jugendlichen mit mRNA-COVID-19-Impfstoffen. Kern dieses Projektes ist das Register für Kinder und Jugendliche mit Verdacht auf Myokarditis (MYKKE), das aus einer Forschungskooperation zwischen dem Paul-Ehrlich-Institut und der Charité - Universitätsmedizin Berlin entstanden ist. Weiterer Partner ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler e.V. (NRAHF).

„COVYOUTHdata” befasst sich mit dem frühzeitigen Erkennen, Verstehen und dem Management der Langzeitfolgen von COVID-19 bei Kindern und Jugendlichen und wird von der PMV Forschungsgruppe der Universität und Uniklinik Köln durchgeführt, deren Mitglieder teils auch im Förderschwerpunkt Erwachsene und dort im Projekt prevCOV sehr aktiv sind.

In den weiteren Sessions wurden das PEDNET-LC und seine umfassenden Arbeitspakete vorgestellt. Mit PEDNET-LC sollen bundesweite und partizipative klinische und wissenschaftliche Strukturen etabliert werden, um die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID-ähnlichen Erkrankungen aller Schweregrade zu verbessern. Geplant ist zum Beispiel der Aufbau einer Vielzahl von spezialisierten Versorgungszentren in 15 Bundesländern. Telemonitoring, Fortbildungen für Personal und Betroffene, Aufklärung und Monitoring in Schulen bilden weitere Module.

Für alle beteiligten Standorte wird ein multizentrisches PAIVS-MECFS-Register mittels REDCap-Software zur Verfügung gestellt. Es wird verbunden mit einer zugehörigen Biobank. Verschiedene registerbasierte Studien, auch zur Evaluation, werden durchgeführt werden. PEDNET-LC arbeitet sehr aktiv an übergreifenden Strukturen und an einer gemeinsamen Kommunikationsplattform. Die TMF e.V., die auf der Veranstaltung kurz zur Erwachsenen-Förderrichtlinie berichtete, konnte bei dieser Auftaktveranstaltung eine ganze Reihe von Synergien ausgemachen, die es lohnen, gemeinsam weiterverfolgt zu werden.